Esencialmente el motivo de este libro es la búsqueda de comprender la emoción en el Espectro Autista, es llevarte a entender la intensidad de una emoción, que como un caballo salvaje se desborda y por momentos se vuelve incontrolable llegando a dominar tus acciones y pensamientos, rebasando las formas de expresión tradicionales y volviéndose anómalas ante los ojos del resto de las personas, pero ser diferente implica sentir y expresar de manera diferente, en este libro sólo intento revelarte el sentido y la traducción de las emociones, que si, son mis emociones, pero que con el tiempo que llevo en este tema puedo extrapolar a otros y a mi experiencia a edades anteriores.
He aquí algunas partes del libro, que espero te hagan querer tenerlo contigo...
"Este texto es una visión,
sólo eso, una visión más de lo que es vivir en el Espectro Autista, puede que
muchos se pregunten ¿acaso no todo estaba en el libro anterior?, y debería
responderles que creo que sí, que es probable que esté mencionado en el libro
anterior, sólo que ahora he querido ahondar un poco más en algunas ideas que
con el correr del tiempo han ido madurando, fruto de la experiencia con otros
padres, otros autistas y de mí mismo al interactuar con las personas que denominamos
normales e ir comprendiendo como se manifiestan y presentan algunas diferencias
que no son perceptibles, pero son significativas al momento de intentar
entender de cómo siente una persona dentro del Espectro Autista.
Creo que es importante partir
aclarando este último término, creo que por mucho tiempo se ha estado
intentando nombrar en forma “positiva” a los que viven dentro del Espectro
Autista, por mucho tiempo se ha acuñado la idea de hablar de “TEA, es decir
Trastornos del Espectro Autista”, que es una sigla que indica en que alguna
medida los que tenemos Asperger o Autismo seríamos personas sufriendo un trastorno
o mejor dicho trastornadas, en términos prácticos se lee algo triste pues
implica que estas personas, presentan una alteración en su desarrollo que las
hace ser diferentes, haciendo hincapié en esta “falla”, pero es eso realmente
ser Asperger o Autista, ¿sólo un trastorno?, actualmente algunos han acuñado
unas palabras más delicadas como Condición, es decir hablamos de CEA, Condición
del Espectro Autista, que en alguna medida quita el término negativo que se
asocia a trastorno, una condición es un Estado en que se está dentro del
Autismo, pero ¿por qué debemos agregar una palabra antes de Espectro Autista?,
no basta con decir que vivimos dentro del Espectro Autista, que es más que un
trastorno, más que una condición, es una forma de ser, integralmente Autista,
integralmente Asperger, no vivo como trastornado ni bajo una condición (porque
puedo demostrar que esa “condición” se derrumba cuando tengo herramientas),
sólo vivo dentro del Espectro Autista, una
forma de percibir, de sentir, de pensar y de expresar en forma diferente que el
resto de las personas, soy diferente, pero percibo, pero siento, pero
pienso, pero aunque no lo crean expreso."
"Esa indiferencia, ese no oír, ese no decir,
ese no expresar, simplemente pueden llevar a la conclusión más profunda y más
errónea que se ha transformado en uno de los principales mitos que circundan el
Espectro Autista, esta persona
simplemente no tiene sentimientos.
Siempre
lo menciono en charlas y lo comento, cuando los padres me escriben o me
comentan cosas que realmente me descolocan profundamente, cuando salen de la
consulta de un profesional que les indica que su hijo, su hija está dentro del
espectro Autista, así que no espere demasiado, que no espere expresiones de
amor, de cariño, incluso algunos han llegado a decirles que el niño o niña no
los desarrollará, es decir que renuncie a la idea de recibir un “te amo”..."
Son las 23:00 y estoy aquí
frente a una pantalla y un teclado intentando explicar de la mejor forma el
título de este capítulo, quiero ordenar las palabras, tal vez el sólo decirles
que a unos 6 metros de donde escribo, está el cuarto de mis padres y en él mi
padre está acostado, padeciendo el dolor y malestar de un cáncer gástrico, una
enfermedad que a su avanzada edad no ha dado posibilidad de lucha, una
enfermedad que simplemente nos ha brindado un tiempo más para poder tenerle en
nuestros días y en nuestras noches, la motivación de este texto, de hablar de
lo que estoy sintiendo, es este inevitable sentimiento de enfrentarme por
primera vez (a pesar de mi adultez), a la partida de un miembro de mi familia. Siempre se conversa en los
medios del Asperger y del Autismo, ¿cómo le hablamos de la muerte sin causar
aflicción? ¿Qué sentirá él o ella cuando partió su ser amado?, bueno en este
texto no sé si lograré darles todas esas respuestas, pero de seguro si les daré
una luz pues evidentemente ahora lo vivo.
Este texto nace de mi deseo y
del consejo de Ester de que escriba lo que estoy sintiendo, de lo que estoy
viviendo, estoy cierto que he comenzado a escribir esto con la convicción que
cuando lo termine mi padre ya no estará en su alcoba, ya habrá partido y quiero
en alguna medida compartirlo con ustedes, puede
que algunos crean que tal vez estoy usando su enfermedad y muerte,
prefiero pensar que quiero hacer perpetua su partida en estas palabras, como un
homenaje a un padre, a un gran padre…espero entiendan que quise escribir algo
más esta noche, pero la angustia no me lo permite…
...ha pasado más de un mes desde que
escribí el comienzo de este texto, lamentablemente me fue imposible volver a
sentarme ante el computador a retomar estas palabras, pues pasados dos días mi padre falleció, el
cáncer tomó rápidamente su vida.
He intentado definir lo que
siento, sinceramente podría relatarles
los momentos de su muerte, que como recuerdo vivo aparece todos los días, y me
trae la realidad de su partida. Pude ver cómo se apagaba su respiración,
imaginé él nos miraba en la habitación mientras subía a su encuentro con Dios."
Estas reflexiones son parte de este proceso de comprender las emociones, mis emociones y traducirlas al autismo y luego a tu normalidad...por eso lo escribí, para que conociendo mi corazón puedas comprender otros corazones parecidos al mío.
